هفته گذشته، دکتر آرمان مرادی متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با باشگاه خبرنگاران جوان گفت: "تعداد مراجعانی که علایم بیماری ای ال اس را دارند، به مراکز درمانی افزایش یافته است."
پس زنگ خطر این بیماری نیز به صدا درآمده است و همگی باید هوشیار و مراقب باشیم. در اینجا حقایقی را در مورد بیماری ای ال اس بیان می کنیم.این بیماری با یک ضعف عضلانی آغاز میشود
زمانی که نورون ها (سلولهای عصبی) به علت بیماری ALS شروع به مردن می کنند، معمولا اولین علامت، ضعف عضلات است. این ضعف عضلانی میتواند در هر جای بدن فرد مبتلا خود را نشان دهد، اما معمولا اولین بار خود را در دستها، پاها و یا دهان نشان خواهد داد.
ممکن است فرد متوجه شود که دیگر قادر نیست پاهای خود را به خوبی بلند کند و یا در حرکت دچار اشکال شود. برخی دیگر ممکن است با دست هایشان مشکل پیدا کنند، مثلا نتوانند کلید را در قفل قرار دهند. مشکلات صحبت کردن و یا بیان کلمات نیز از اولین علائم بیماری ALS محسوب میشوند. در هر فرد مبتلا، این ضعف ماهیچه ای بدتر شده و به سایر بخش های بدن فرد گسترش پیدا می کند.
این بیماری با درد همراه نیست
کاهش حجم ماهیچه و کارایی آن که بیماران مبتلا به ALS به آن دچارند، دردناک نیست. برخی افراد ممکن است ناراحتی را در زمانی که نمی توانند بدن خود را حرکت دهند تجربه نمایند و یا تمام روز بر روی ویلچر و یا در رختخواب باشند. اما ALSبه ندرت با درد همراه است.
هیچ درمانی برای ALS وجود ندارد. تنها یک داروی مخدر تاییدشده توسط سازمان غذا و دارو وجود دارد که میتواند طول عمر را تا سه ماه ارتقا دهد
اما بیماری ALS تقریبا همیشه کشنده است
در نوع پیش رونده ی این بیماری، اغلب بیماران عملکرد حرکتی شان را سریعا از دست می دهند که در نهایت به مشکلات غذا خوردن و تنفس منجر میشود.
اما به طور معمول، افراد مبتلا به علت خفگی میمیرند، زمانی که ماهیچههای تنفسی از کار می افتند.اگر بیمار مبتلا به ALS از دریافت مواد غذایی از طریق لوله تغذیه ای خودداری کند، گرسنگی باعث مرگ میشود.
این بیماری شایع نیست و به خوبی درک نشده
اما در بسیاری از افراد مبتلا، بیماری نتیجه ی افسردگی است. مشخص نیست که چرا فرد گرفتار این بیماری میشود. احتمالا عوامل متعددی در بروز این بیماری دخیل اند که ممکن است ما هرگز به طور کامل آن ها را درک نکنیم.
تقریبا هیچ گزینه ی درمانی وجود ندارد
هیچ درمانی برایALS وجود ندارد. تنها یک داروی مخدر تاییدشده توسط سازمان غذا و دارو وجود دارد که میتواند طول عمر را تا به طور متوسط تا سه ماه ارتقا دهد. تمام گزینه های درمانی دیگر شامل مراقبت "تسکینی" برای کمک به فرد برای مقابله با نشانه های بیماری است. اما درمان فرد تسکین بخش نیست و یا موجب کاهش سرعت پیشرفت این علائم نمی شود.
شاید بپرسید آیا تمرینات ورزشی قدرتی میتواند کمک کند ضعف عضلانی مرتبط باALS با سرعت کمتری رخ دهد؟ در پاسخ باید گفت برعکس. از آن جایی که بیماری ALS موجب تحلیل ماهیچهها میشود، تمرینات قدرتی روند تحلیل آن را سرعت می بخشد.
تشخیص ALS میتواند دشوار باشد
اگر بیمار علائم ذکر شده در بالا را نشان دهد ، معمولا یک معاینه عصبی کامل برای یافتن سایر علائم بیماری انجام میشود. "رفلکس سریع یا بیش فعال" در بخش های خاصی از بدن است که یک بیمار معمولا قادر نخواهد بود آن را شناسایی کند، اما پزشکان قادر خواهند بود با برخی از آزمایشات تصویربرداری و یا آزمایش خون شواهدی که به تشخیصALS ختم میشوند را پیدا کنند ، اما هیچ تست آزمایشگاهی که صددرصد آن را تایید کند وجود ندارد.
ممکن است بهترین درمان ها در آینده پیدا شوند
همیشه "3 یا 4" داروهای جدیدALS در برخی از مراحل تست وجود دارد. اما از آن جایی که این بیماری کمتر شناخته شده است، پیدا کردن گزینه های خوب درمان دشوار است.
به غیر از داروی مخدری که گفته شد میتواند عمر بیمار را تا سه ماه افزایش دهد، هیچ کدام از داروهای ارائه شده تا کنون موثر نبوده اند. اما هنوز تلاش ها در حال انجام است. در یک تلاش اخیر، سلولهای بنیادی به یک مرد مبتلا به این بیماری کمک کرد تا مجددا توانایی راه رفتن را پیدا کند.
با توجه به ماهیت مبهم این بیماری و عدم وجود گزینه های درمان، بسیاری از بیماران در اینترنت به دنبال راه های درمانی هستند. بسیاری از متخصصین بیماری ای ال اس با بیماران ناامیدی مواجه میشوند که با صرف هزینه های زیاد در اینترنت چیزهایی را تهیه کرده اند که ثابت شده اثر نمی کنند و تقلبی هستند و یا حتی آسیب میرسانند.